Joanna Krok
Wszyscy walczyli o zdrowie i życie Wiktorii Skrzypczyk z Kadłuba
Wiktoria Skrzypczyk z Kadłuba, u której w maju 2021 roku wykryto śmiertelną chorobę, jest już w domu po przeszczepie szpiku i dochodzi do pełni sił. Decyzja o wykonaniu przeszczepu zapadła we wrześniu 2021 roku po intensywnym leczeniu. W poszukiwania szpiku dla chorej dziewczynki włączyło się wielu mieszkańców sołectwa, a także okolicznych miejscowości. Wysiłek się opłacił, bo już w listopadzie była odpowiedź, że jest zgodny dawca. Potencjalnych dawców było bardzo dużo, ponad 2500. Wiktoria miała dużo szczęścia, bo wiele osób nie ma nawet jednego dawcy.
Przeszczep odbył się 4 lutego tego roku. Chociaż od tamtej pory sporo czasu upłynęło, dopiero teraz Wiktoria dochodzi do pełni zdrowia.
- Wiele osób dopytywało o stan zdrowia naszego dziecka po przeszczepie, jednak dopiero teraz wyniki są na tyle stabilne, żeby cokolwiek mówić. 9 września byliśmy na kontroli we Wrocławiu i wyniki są zadowalające, ale do idealnych jeszcze im sporo brakuje. My już chyba zawsze będziemy przewrażliwieni. Każda wysypka, gorączka, katar, siniak czy ból kolanka wzbudza w nas strach - mówią rodzice.
- Dawca znalazł się bardzo szybko, wiadomo o nim niewiele, tylko tyle, że jest to osoba z Polski i nic więcej. Naprodukował bardzo dużo komórek, bo aż 5 woreczków, zazwyczaj są tylko 2 lub 3. Wiktorii podczas przeszczepu podano tylko jeden worek, reszta została zamrożona w banku komórek macierzystych w klinice we Wrocławiu - mówi pani Joanna, mama dziewczynki.
Przed podaniem szpik musiał być przystosowywany się do innych warunków pod ścisłym reżimem sanitarnym. Po szeregu badań zaczęło się kondycjonowanie, czyli podawanie chemii, która miała na celu trwałe zniszczenie komórek szpiku biorcy. Są to bardzo silne chemie.
- W drugim dniu po podłączeniu chemii, spadła Wiktorii saturacja poniżej 80%, trzeba było na kilka godzin odłożyć podanie chemii. Później bardzo skakało ciśnienie, trzeba było włączyć leki obniżające ciśnienie. Kondycjonowanie trwało 7 dni, było kilka rodzajów chemii, po jednej z nich Wiktoria musiała być spłukiwana wodą 4 razy dziennie, w tym czasie zmieniane były też prześcieradło i poszewki, i ja też musiałam za każdym razem zmieniać ubranie jednorazowe (na oddziale trzeba chodzić w specjalnych mundurkach jednorazowych). Dwa dni przed przeszczepem miało miejsce zamknięcie sali, każdy, kto wchodził do sali, musiał ubierać dodatkowy gruby fartuch, czepek, no i oczywiście maseczkę. Rodzic może spać w sali dziecka, ale w nocy trzeba mieć na sobie dodatkowy fartuch, czepek i maseczkę - wyjaśnia mama Wiktorii.
Sam przeszczep nie jest zbyt skomplikowany. Worek ze szpikiem leży na łóżku na sterylnej chuście, a lekarz nabiera do strzykawki komórki z worka i podaje dalej przez wkłucie centralne. Cały proces trwa 12-13 minut.
- Co mnie zdziwiło, to to, że później cały oddział śmierdział zupą pomidorową. Środek, w którym mrozi się komórki, tak właśnie pachnie i taki zapach utrzymywał się przez 3 dni na całym oddziale - dodaje mama.
Po przeszczepie szpik musi zacząć produkować limfocyty, erytrocyty i trombocyty, ale od granulocytów zależy, kiedy znowu otworzą salę. W przypadku dziewczynki trwało to dość długo, bo aż 19 dni. Wiktoria w 41. dobie po przeszczepie została wypisana do domu - dokładnie 17 marca.
Po tygodniu przyszedł czas na pierwszą kontrolę, rodzice byli pełni obaw, ale na szczęście wyniki były zadowalające. Niestety zaledwie kilka dni później stan dziewczynki się pogorszył i trafiła do szpitala w Zabrzu. Tam z dnia na dzień było coraz gorzej, lekarze nie wiedzieli, co się dzieje, zrobiono biopsję szpiku, by wykluczyć wznowienie białaczki, na szczęście to zostało wykluczone, a w badaniu wyszły pojedyncze komórki świadczące o infekcji. Po kilku konsultacjach z lekarzami z Wrocławia zdecydowano podać lek MabThera, ponieważ podejrzewano, że aktywował się wirus ebv (bardzo groźny dla osób po przeszczepie). Po podaniu leku nie było żadnej poprawy, więc przewieziono Wiktorię do Wrocławia. Tam trafiła na oddział poprzeszczepowy, gdzie założono jej cewnik, bo podejrzewano już sepsę. Lekarze stwierdzili u pacjentki rozwinięcie się poprzeszczepowej choroby limfoproliferacyjnej związanej z wirusem ebv.
- Historie, które czytaliśmy w internecie o tym zespole, były tragiczne. Szanse na wyjście z tego to około 10%. Pytaliśmy lekarza na oddziale, czy to prawda, powiedział, że Wiki jest w grupie, która ma szansę z tego wyjść. Miała trochę więcej szans - opowiadają rodzice.
Na szczęście lek, który został podany, pomógł. Jednak skutkiem ubocznym był spadek wyników krwi. Kolejna biopsja wykazała komórki białaczkowe, w tym samym dniu na skórze Wiktorii pojawiła się wysypka, pogorszyły się też wyniki wątrobowe. Profesor we Wrocławiu potwierdził graft skórny (to reakcja organizmu, kiedy szpik dawcy rozpoznaje organizm biorcy jako obcy i zaczyna go atakować). Kolejna biopsja wykazała, że w szpiku już nie ma komórek białaczkowych i prawdopodobnie graft, który wystąpił w dniu poprzedniej biopsji, zwrócił się także przeciwko białaczce.
- Wyniki dopiero od sierpnia zaczęły się normować. Miesiąc ten był pierwszym, kiedy Wiktoria nie spędziła ani jednego dnia w szpitalu, nie licząc jednodniowych kontroli. W dalszym ciągu na każdej kontroli musi mieć przetaczane immunoglobuliny, czyli sztuczną odporność. Nadal nie może jeść pewnych rzeczy, ciągle bierze leki, które ją chronią przed wirusami, bakteriami i grzybami. Nie może mieć kontaktu z dziećmi. Z rodziną widujemy się na zewnątrz - mówią rodzice.
Wiktoria ma zleconą rehabilitację. Musi dużo czasu spędzać na zewnątrz, żeby odbudowywać odporność. Rodzice martwią się, że jesienią i zimą jakość powietrza jest dużo gorsza, co może szkodzić ich córce. Oby jednak wszystko ułożyło się po myśli.
Rodzice Wiktorii dziękują wszystkim, którzy ich wspierali i nadal wspierają. Dobro zawsze wraca.
Czytaj wszystkie najważniejsze informacje z powiatu strzeleckiego. Kup aktualne e-wydanie "Strzelca Opolskiego"!
Komentarze