Sabina Grzesik-Kandziora
Osoby z Zespołem Downa świętowały w Strzelcach Opolskich swój dzień
Osoby z Zespołem Downa posiadają wadę genetyczną związaną z trisomią, czyli pojawieniem się u człowieka trzeciego genu w parze 21 chromosomu. Przypadłość ta występuje we wszystkich krajach na świecie. Średnio dotyka 1 na 800 noworodków. Zazwyczaj występuje w połączeniu z różnorodnymi wadami, np. serca czy zaburzeniami endokrynologicznymi, okulistycznymi, a nawet białaczką.
Trudne początki
Osoby mające Zespół Downa nie czują swojej niepełnosprawności. Są pełne miłości, którą potrafią okazać na każdym kroku.
- Mam cztery córki. Jednak tylko Vanessa potrafi mi okazać tyle prawdziwego uczucia i miłości jak nikt inny - mówi pani Sonia, jedna z mam dziecka z Zespołem Downa.
Do tego dzieci takie są bardziej ufne, narażone na nieuczciwość i krzywdę, których się nie spodziewają. Chcą być wśród ludzi, jednak społeczeństwo, pomimo znajomości choroby, nadal myśli stereotypowo, a osoby mierzące się z tą dysfunkcją wciąż spotykają się z licznymi uprzedzeniami i brakiem zrozumienia.
- Ludzie potrafią zajrzeć do wózka i powiedzieć wprost „pokaż mi tego Downa” - opowiada jedna z mam. - Przychodząc na plac zabaw, nieraz słyszałam od babć lub rodziców innych dzieci, jak mówiły do swoich pociech „choć idziemy” lub „przesuń się tam, bo ono jest chore”. A przecież Zespół Downa nie jest zaraźliwy.
Niestety ludzie, których ten problem nie dotyczy, starają się unikać kontaktu i przechodzą bokiem, nie zważając na nic. A kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, to dla rodziców, a szczególnie dla tych, którzy się tego nie spodziewali, jest szok, a niejednokrotnie duży ból. Wtedy jeszcze bardziej potrzebują wsparcia, choć nie zawsze je znajdują.
- Po urodzeniu córki byłam przerażona, że zaraz umrze. Nie dość, że źle zostałam potraktowana po jej urodzeniu, to okazało się, że ma ona wadę serca, często towarzyszącą zespolakom. Z tego wszystkiego po pięciu miesiącach od przyjścia córki na świat, dostałam zawału serca - mówi pani Sonia. - Były wyrzuty i wzajemne pretensje, czemu się tak stało. W małżeństwie mieliśmy kryzys. Jednak po zawale uświadomiłam sobie, że Vanessa jest moim darem od Boga i wszystko się zmieniło. Żyję dzięki niej i dla niej.
Rodziny pełne obaw
Mimo większej świadomości społeczeństwa, rodziny osób niepełnosprawnych, w tym osób z Zespołem Downa, nadal muszą mierzyć się z wieloma problemami. Niestety, państwo oraz instytucje, które powinny pomagać, niejednokrotnie potrafią rzucić kłody pod nogi. Jak wskazują bliscy i rodziny zespolaków, przede wszystkim problem jest z opieką medyczną, większość porad trzeba załatwiać prywatnie. Do tego brakuje opieki psychologicznej i wskazania, co robić po urodzeniu dziecka z Zespołem Downa. Więcej niż od specjalistów, można się dowiedzieć od innych rodziców chorych dzieci.
Ponadto rodzice obawiają się o los swych dzieci, kiedy ich zabraknie. Martwią się, co będzie, gdy ich dzieci skończą 24 lata, bo - jak zauważają - brakuje systemowych rozwiązań, które zapewniałyby im opiekę.
- Po 24. roku życia dzieci z Zespołem Downa są uznawane za w pełni dorosłe i pełne praw. Traktowane są jako samodzielne osoby, a tak wcale nie jest. Nie można ich zostawić samych sobie. Problem jest gdy, rodzice pracują, bo co wtedy zrobić z tym dzieckiem? - wskazują rodzice. - Wtedy tak naprawdę jedno z rodziców musiałoby iść na emeryturę lub zwolnić się z pracy. Pozostają jeszcze DPS-y, ale jest ich mało, także w naszym powiecie.
Potrzeba stowarzyszenia
- W powiecie strzeleckim nie ma stowarzyszenia działającego stricte dla rodzin i dzieci z Zespołem Downa. Najbliższe jest w Opolu - zauważa Przemysław Strzyż, organizator wydarzenia dla dzieci i rodzin z Zespołem Downa. - Marzy mi się już od lat, by takie powstało. Chciałbym je utworzyć, ale nie mogę być do tego sam.
Zarówno w Strzelcach Opolskich, jak i w całym powiecie nie brakuje zespolaków i ich rodzin.
- Jest nas trochę. Wielu jednak zamyka się w domach, nie chce wyjść do ludzi, a czasem się przyznać przed samym sobą i pogodzić się z tym, że mają w domu dziecko z Zespołem Downa. To naprawdę nie jest koniec świata i musimy wspólnie zacząć działać dla naszych pociech. One potrzebują wyjść do ludzi, w końcu jesteśmy jedną wielką rodziną - dodaje pan Przemysław.
Osoby czy bliscy zespolaków mogą w tym działaniu wesprzeć pana Przemka, który od lat walczy o wspólne dobro rodzin i dzieci z Zespołem Downa.
- Chciałbym podziękować wszystkim sponsorom i burmistrzowi Strzelec Opolskich, którzy nas wspierają - zaznacza organizator. - Dziękuję także animatorkom, które z własnej inicjatywy przyszły i zabawiły nasze pociechy w tym ważnym dla nas dniu.
Czytaj wszystkie najważniejsze informacje z powiatu strzeleckiego. Kup aktualne e-wydanie "Strzelca Opolskiego"!
Komentarze