Przyjaźń łączy Kubusia i Jasia od inkubatora. Walczą o lepsze życie

Kubuś Kucharski z Żędowic, mimo że ma dopiero dwa latka, to wiele już przeszedł. Na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowe dziecko. Jest uśmiechnięty, radosny i ciekawy świata. Jednak to tylko pozory. Zdiagnozowano u niego dziecięce porażenie mózgowe w postaci diplegii kończynowej. By mógł się rozwijać, a przede wszystkim chodzić, potrzebna jest kosztowna i długotrwała rehabilitacja.

Kilogram szczęścia

Pani Monika - mama Kubusia wraz z mężem starali się o potomstwo przez długi czas. W pewnym momencie stracili nadzieję.

- Staraliśmy się z mężem o dziecko trzy lata. Po tym czasie doszliśmy do wniosku, że się to nie uda, aż do momentu, gdy okazało się, iż Kubuś jest w drodze - opowiada Monika Kucharska. - Był to dla nas szok i niedowierzanie, a zarazem ogrom szczęścia.

Od samego początku ciąży mama Kubusia nie miała łatwo.

- Sama ciąża była trudna. Okazało się, że wystąpił krwiak, byłam hospitalizowana, a ciąża była zagrożona. Przez ten czas musiałam leżeć - dodaje.

Kubuś urodził się 9 kwietnia 2022 roku jako skrajny wcześniak, w 28. tygodniu ciąży. Gdy przyszedł na świat, ważył nieco ponad kilogram, okazując się największym darem od Boga dla rodziców.

- Bardzo nas tym zaskoczył. Wody płodowe odeszły, a była to moja pierwsza ciąża, dlatego nawet nie zdawałam sobie sprawy, że jest to ten moment - wspomina pani Monika.

Od samego początku Kubusia złapała infekcja. Musiał być pod tlenem, gdyż zmagał się z pourodzeniowym zapaleniem płuc. Wspólnie z mamą w szpitalu spędzili 8 tygodni, z czego 6 dziecko leżało w inkubatorze.

To w szpitalu pani Monika i jej syn poznali małego Jasia i jego mamę. Jeszcze wtedy nie wiedzieli, że ich drogi połączy przyjaźń i wspólna walka o zdrowie chłopców.

Przyjaźń od inkubatora

Dwa dni po narodzinach Kubusia urodził się Jaś Lasia z Kędzierzyna-Koźla. Jak się okazało, on również był skrajnym wcześniakiem z 26. tygodnia ciąży, ważącym niecały kilogram.

- Najpierw poznaliśmy Jasia, dopiero później na sali pojawiła się Iwona, jego mama - opowiada Monika Kucharska.

Los Jasia nie oszczędzał. Lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie. Zaraz po urodzeniu miał już wykonywany masaż serca, następnie trafił na oddział patologii noworodka.

- W trzeciej dobie stan syna bardzo się pogorszył i zdarzyło się to, czego wszyscy obawiali się najbardziej. Doszło do wylewów krwi do mózgu 3 i 4 stopnia. Został zaintubowany, lekarze powiedzieli, że właściwie Jaś walczy o życie. Nie potrafię opisać, co działo się w mojej głowie - wspomina mama Jasia. - Do kolejnego pogorszenia stanu synka doszło w 14. dobie życia, nasiliła się niewydolność oddechowa, krążeniowa i nerek. Znów trzeba było podpinać respirator.

- Zaczęłyśmy z inną koleżanką leżącą na sali, Dominiką, wspierać Iwonę - mówi mama Kubusia. - Choć nie było to łatwe, ponieważ lekarze uważali, że jeśli Jasiowi uda się przeżyć, to będzie dzieckiem leżącym, które nie będzie mówić ani samo jeść. Na szczęście ta diagnoza się nie potwierdziła.

Po prawie trzech miesiącach walki o życie w szpitalnych murach, stan Jasia pozwalał na powrót do domu. Podobnie jak u Kubusia, skrajne wcześniactwo pozostawiło w jego organizmie trwały ślad. Obecnie chłopiec zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym spastycznym czterokończynowym z przewagą lewej strony. Dodatkowo postępuje wada wzroku.

Walka o sprawność

Początkowo nic nie zapowiadało trudności, z jakimi przyjdzie się zmierzyć Kubusiowi i jego rodzicom.

- Pierwsze rehabilitacje miał w szpitalu. Od 6. miesiąca jest stale rehabilitowany - zaznacza pani Monika. - Czas płynął, a nasz syn nie osiągał kolejnych „kamieni milowych” w rozwoju. Walczyliśmy o obroty na boki, potem o samodzielne poruszanie się (raczkowanie).

Rodzice chłopca jeździli do specjalistów, starając się zrozumieć, co jest z ich dzieckiem. Aż w lutym tego roku padła diagnoza.

- Początkowo zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe z diplegią dwukończynową, teraz już wiemy, że jest to diplegia czterokończynowa, gdzie nóżki są bardzo porażone, a rączki mniej. Mimo to, je również trzeba rehabilitować. Nie wiemy, czy Kubuś będzie chodził. Chcemy mieć pewność, że chociaż ręce będzie miał sprawne.

Przez wzmożone napięcie Kubuś nie jest w stanie całkowicie się wyprostować. To wpływa zarówno na jego problemy z siedzeniem, a w przyszłości może utrudniać samodzielne chodzenie. W ostatnim czasie chłopiec zrobił postępy. Zaczął wstawać przy meblach i przy nich robić pierwsze kroki. Na razie o samodzielnych krokach rodzice mogą jedynie pomarzyć.

- Kubuś nosi specjalne ortezy, które pomagają mu w stabilizacji. Koszt ich to ok. 6 tys. zł. Nie wiemy, na jak długo mu posłużą. Jest to zależne od tempa, w jakim będą rosły mu nóżki - wskazuje pani Monika. - Na chwilę obecną syn został zakwalifikowany do programu z botuliną. Polega to na wstrzykiwaniu botoksu w mięśnie, które są napięte, żeby się rozluźniły, a terapeuci mogli wykonać dużo lepszą pracę.

Mimo że sama botulina jest refundowana, to koszty dojazdów do Warszawy i rehabilitacja, która musi iść w parze z podawaniem botuliny, już nie. Miesięcznie potrzeba kilku tysięcy złotych, na co rodziny nie stać.

- Kubuś jest dla nas wielkim cudem. Mimo trudności, nie możemy stanąć w miejscu, tym bardziej, że są widoczne efekty rehabilitacji - wskazuje pani Monika. - Z synem jeździmy również dwa razy w miesiącu na rehabilitację na basen. Te zajęcia także przynoszą efekty.

Mamy chłopców są w stałym kontakcie, wymieniają się numerami telefonów do specjalistów, spotykają się przed przychodniami, a przede wszystkim mogą na siebie liczyć.

- Już wkrótce będziemy mogli pobyć ze sobą więcej czasu. Wspólnie wybieramy się na turnus terapeutyczny. To także nie jest dla nas mały koszt, bo wynosi ponad 4,5 tys. zł - przyznaje pani Monika.

Zarówno Kubuś, jak i Jaś wymagają intensywnej rehabilitacji oraz innych zajęć wspomagających ich rozwój, dających nadzieję, że w przeszłości dzieci będą mogły stanąć na własne nogi. Osoby, które chciałyby wesprzeć chłopców, mogą zajrzeć na strony fundacji podane poniżej:

• Jakub Kucharski: fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/jakub_kucharski_18773
• Jan Lasia: dzieciom.pl/podopieczni/41910

Czytaj wszystkie najważniejsze informacje z powiatu strzeleckiego. Kup aktualne e-wydanie "Strzelca Opolskiego"!