Sabina Grzesik-Kandziora
Niespełna 3-letni Szymuś ze Strzelec Opolskich walczy z białaczką
Początkowo nic nie wskazywało, że spokojne życie Szymka, 7-letniej siostry Kingi oraz ich rodziców wywróci się do góry nogami. Na kilka dni przed Bożym Narodzeniem - w grudniu 2022 r. - chłopczyk narzekał na bóle nóg. Potem pojawiła się wysoka gorączka. Rodzice niespełna trzylatka nie zbagatelizowali dolegliwości u dziecka.
- W połowie grudnia Szymuś wpadł do wyrwy w chodniku, cały czas mówił, że boli go nóżka - wspomina Sabina Gumulak, mama Szymka. - Byliśmy u lekarza i po prześwietleniu jej wszystko wydawało się być dobrze. Później myślałam, że mogą być to bóle wzrostowe, bo cały czas mówił, że go nadal te nóżki bolą Później przyszła gorączka, która sięgała 38-39 stopni. Wybraliśmy się znowu do lekarza. Po podaniu lekarstw temperatura spadała tylko na kilka godzin do stanu podgorączkowego. Kiedy poszliśmy z mężem na jasełka u córki, zadzwoniła teściowa, że z Szymonkiem coś się dzieje, że krew mu leci z nosa. Mąż od razu pobiegł i zabrał go do kolejnego lekarza, gdzie dostaliśmy skierowanie na laryngologię do Opola. Wieczorem byliśmy już w szpitalu, a tam pobrali mu krew na morfologię. Czekając na wyniki, Szymuś na miejscu dostał 41 stopni, zaczęto go od razu schładzać.
Wtedy jeszcze nie było wiadomo, co chłopczykowi dolega. Jedno było pewne, że ze względu na wysoką temperaturę nie zostanie wypisany do domu.
- Zrobiono test na covid i na grypę - opowiada mama chłopczyka. - Wyniki były ujemne. Na drugi dzień zlecono wiele badań. Pani doktor nie miała jako pediatra do czego się przyczepić i skierowano nas hematologię i onkologię, ze względu na złe wyniki krwi.
Jak wspomina pani Sabina, od tego czasu wszystko potoczyło się bardzo szybko.
- 21 grudnia Szymuś musiał być na drugi dzień na czczo, ze względu na pobranie szpiku do badania - mówi pani Sabina. - Ze wstępnych badań lekarze już wiedzieli, że to białaczka, więc tak naprawdę przez cały ten czas świąteczny już mogli wdrożyć Szymkowi leczenie. Zaczęło się od sterydów.
Nie chcieli wierzyć w diagnozę
Święta Bożego Narodzenia i sylwestra spędzili na oddziale w Zabrzu. Jak nietrudno się domyśleć, dla rodziny nie były to najradośniejsze chwile.
- Cała sytuacja była wręcz niewiarygodna - przyznaje mama Szymusia. - To był dla mnie ogromy szok. Z jednej strony białaczka u syna, a z drugiej myśl, że córka nie będzie mnie widziała podczas świąt, kiedy wcześniej, przez siedem lat, byłam z nią cały czas. Najgorsze było to, kiedy pani doktor powiedziała, że nie ma odwiedzin. Szymuś był wtedy w ciężkim stanie, dopiero po końskiej dawce leków spadła mu gorączka, a potem zaczęło się przetaczanie krwi i płytek. Jednak lekarze pozwolili nam spędzić święta razem. Prezenty otwierane były przez Szymka w otoczeniu kroplówek. Był to bardzo ciężki i niełatwy dla nas czas.
- Jak się urodził, wszystkie wskaźniki były idealne - wspomina. - Do tego rozwijał się książkowo. Cały czas był radosny, z siostrą biegał na taekwondo. - Pytali się na SOR w Zabrzu, czy miał powiększone węzły chłonne, czy robiły mu się w dużej ilości siniaki. Nic takiego jednak wcześniej nie miał. Nikt z nas nie spodziewał się, że padnie diagnoza w postaci białaczki. Choć już w Opolu padło takie stwierdzenie. Jednak wtedy nie dochodziło to do nas, a wręcz byliśmy źli, że lekarze stawiają takie ciężkie diagnozy, mimo, że pewności nie mają. Niestety, rzeczywistość okazała się inna.
Ostra białaczka limfoblastyczna Typu B. Dokładnie taką diagnozę usłyszeli rodzice. Choć białaczka na ten moment może być wyleczalna w 95 procentach, to najpierw trzeba przejść dwuletni proces leczenia, który nigdy nie daje 100 procentowej pewności, że choroba nie powróci.
- Szymuś jest w remisji, to znaczy, że pod mikroskopem nie wykazuje blastów nowotworowych, choć to nie jest jeszcze nic powiedziane - opowiada. - Syn musi się leczyć tak naprawdę do grudnia 2024 roku. Białaczkę leczy się dwa lata. Okres takiego intensywnego leczenia szpitalnego to 8-9 miesięcy. Potem przejdziemy na leczenie podtrzymujące, tj. cotygodniowa morfologia i z wynikami dzwonimy do lekarza prowadzącego, który mówi, jaką dawkę chemii podać przez cały tydzień. Dodatkowo każda infekcja dla Szymusia będzie skutkowała odstawieniem chemii, co jest niedobre ze względu na to, że białaczka może się wznowić.
Choroba zmieniła wszystko
Rodzina Szymusia musi być więc czujna na każdym kroku. Chłopiec nie może korzystać z wielu przyjemności lub normalnych zajęć, jak jego rówieśnicy.
- Moja córka do przedszkola nie chodziła, gdy wiedzieliśmy już, że mamy wyjść na pierwszą przepustkę po 75 dniach pobytu w szpitalu - mówi pani Sabina. - Bałam się tego wyjścia, bo codziennie mieliśmy w szpitalu morfologię, a za ścianą był lekarz. Co by się nie działo, to można było od razu sięgać o pomoc. W domu takiej możliwości nie ma. Kto do nas nie przyjdzie, musimy mieć pewność, że nie jest przeziębiony. Wychodząc z synem musimy unikać dużych skupisk osób, by w żaden sposób go nie narażać. Dlatego też aktualnie jest na antybiotyku, który ma go w pewien sposób chronić od przeziębień.
Szymonek obecnie leczy się z ogólnoświatowym protokołem tego typu białaczek. Pierwszym etapem była indukcja, czyli jak największe zniszczenie blastów rakowych.
- Szymuś bardzo dobrze reagował na tą chemię - podkreśla jego mama. - W 15 dobie miał 0,2 procent zajętego szpiku. Natomiast w 33 dniu miał już zero. Mimo tego, że ma aktualnie zero, to i tak cały proces musi przejść.
Choroba Szymka zmieniła wszystko. Rodzina państwa Gumulaków musiała przystosować się do innej rzeczywistości, przewartościować wiele rzeczy i zmienić dotychczasowy tryb życia.
- Początkowo zadawaliśmy sobie pytanie, dlaczego my, dlaczego nasze dziecko to spotkało? - przyznaje pani Sabina. - Wcześniej ja zajmowałam się całym domem i dziećmi. Mąż jest zawodowym kierowcą, więc wcześnie wyjeżdża i późno wraca, dlatego córka musiała przejść pod opiekę babci, która zrezygnowała z pracy. Cały czas nie docierało to do mnie. Dopiero, gdy wjechaliśmy na te czwarte piętro i zobaczyliśmy te dzieci bez włosów... Buchnęło to do mnie, co się dzieje.
Każdy dzień może być różny
Początek pobytu w szpitalu dla Szymusia i jego mamy był bardzo trudny. Ciągłe badania, narkozy, znieczulenia, wkłucia. Do tego sterydy, wywołują u dziecka poczucie smutku.
- Trafiliśmy do sali z 16- letnim chłopakiem, co dla Szymusia początkowo było szokiem - wspomina. - Nie chciał do tej sali wchodzić. Potem nie chciał nigdzie chodzić, bawić się z innymi dziećmi. Po pewnym czasie zachorował na grypę. Miesiąc byliśmy w izolatce. Bardzo długi czas nie odzywałam się tam do nikogo. Nie byłam wstanie o tym rozmawiać. Nie chciało mi przejść przez gardło, że mój syn ma nowotwór krwi. Początkowo denerwowało mnie zachowanie innych mam na oddziale. Dla mnie było to niezrozumiałe, że jak w takiej sytuacji można się spotykać, rozmawiać i się śmiać. Jednak musimy z tym jakoś żyć. Bardzo długo nie mówiliśmy nikomu, że jesteśmy w szpitalu i Szymuś ma białaczkę. Baliśmy się pytań. Długo też nie chciałam współpracować z fundacją. Jednak po rozmowach z innymi rodzicami, przekonali mnie, że dodatkowe pieniądze przydadzą się na leczenie, bo tak naprawdę nie wiemy, co przyniesie los i jakie nieodwracalne skutki może przynieść chemia.
Już teraz chemia bardzo zniszczyła wątrobę chłopca, musi trzymać dietę i brać leki. Obecnie jego rodzice nie mogą być niczego pewni.
- Każdy dzień może być różny - podkreśla pani Sabina. - A każdy przyjazd do szpitala to stres, bo nie wiadomo, czy wrócimy do domu, czy będziemy musieli zostać. Szpital stał się dla nas drugi domem. To przykre, kiedy widzę syna, który już przyzwyczaił się, do pobierania krwi. Już sam mówi paniom, że on chce "pik". To to straszne, że w tym wieku takie szpitalne życie stało się dla niego codziennością. Póki co, to na beztroskie dzieciństwo nie ma szans.
Razem dla Szymonka
- Dopóki nie miałam chorego dziecka, to na ten temat nie myślałam - dodaje. - Zaczęłam inaczej spoglądać na świat. schowajmy te telefony i telewizory a spędzajmy czas razem, w gronie rodziny i bliskich nam osób - apeluje mama chłopca.
W Polsce co 40 minut, a na świecie co 27 sekund ktoś słyszy diagnozę – nowotwór krwi. Rodzina i znajomi Szymusia postanowili działać.
Już wkrótce, w sobotę, 8 lipca, w Strzelcach Opolskich na Placu Targowym zorganizowany zostanie festyn charytatywny "Razem dla Szymonka". Start festynu zaplanowano na godzinę 14.00.
- Z racji tego, że nasi znajomi, przyjaciele i bliscy postanowili zorganizować festyn dla syna, my też chcielibyśmy zrobić coś dla innych - mówi pani Sabina. - Zaprosiliśmy fundację DKMS. Bardzo zależy nam, by jak najwięcej osób zarejestrowało się jako potencjalni dawcy szpiku. Jest to często jedyny ratunek dla chorych na białaczkę.
Organizatorzy w programie zaplanowali wiele atrakcji. Wśród nich: występ sekcji mażoretek "Magnolia" z Kotulina, zespołu "Do usłyszenia", pokaz boksu i Taekwondo, spotkanie ze strażą i policją, konkurencje sportowe oraz gry i zabawy dla dzieci. Będzie także możliwość dowiedzieć się czegoś więcej o białaczce i zarejestrowania jako dawca szpiku kostnego w fundacji DKMS.
Do tego pokaz samochodów tuningowanych, motocykli i ciężarówek oraz zabawa taneczna z Krzysztofem Andrzejewskim. Dodatkowo malowanie twarzy, dmuchańce, brokatowe tatuaże i wiele innych.
Serdecznie zapraszamy mieszkańców Strzelec Opolskich, jak i całego powiatu. Niewielkim gestem możemy wspólnie zdziałać wiele!
Czytaj wszystkie najważniejsze informacje z powiatu strzeleckiego. Kup aktualne e-wydanie "Strzelca Opolskiego"!
Komentarze