Zespół Downa to nie koniec świata! Mimo, że państwo rzuca kłody pod nogi

Światowy Dzień Zespołu Downa - ludzie pełni miłości

Zespół Downa występuje we wszystkich krajach na świecie, dotyka średnio 1 na 800 noworodków. Zazwyczaj występuje w połączeniu z różnorodnymi wadami, np. serca czy zaburzeniami endokrynologicznymi, okulistycznymi, a nawet białaczką.

Osoby mające zespół Downa chcą być traktowane jak normalne osoby, nie czują swojej niepełnosprawności. Są pełne miłości, a do tego bardziej ufne, narażone na nieuczciwość i krzywdę, których się nie spodziewają. Chcą być wśród ludzi, jednak społeczeństwo, pomimo znajomości choroby, nadal myśli stereotypowo, a osoby mierzące się z tą dysfunkcją wciąż spotykają się z licznymi uprzedzeniami i brakiem zrozumienia.

- Inaczej patrzę teraz na świat osób niepełnosprawnych, bardziej go zauważam - przyznaje pan Przemysław, ojciec dziecka z zespołem Downa. - Choć ten świat zawsze przecież był, zawsze gdzieś obok, aż w pewnym momencie stałem się jego częścią. Niestety, osoby, których on nie dotyczy, starają się go omijać bokiem.

Kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością, jest to dla rodziców, a szczególnie dla tych, którzy się tego nie spodziewali, szok, a i niejednokrotnie duży ból. Wtedy jeszcze bardziej potrzebują wsparcia, choć nie zawsze je znajdują.

Zostawieni sami sobie

- Gdy 24 lata temu urodził się nasz syn, to byliśmy jakby w epoce dinozaurów, jeśli chodzi o zespół Downa - opowiadał pan Andrzej. - Nie wiedzieliśmy na ten temat nic. W domu nie było takich przypadków. Tym bardziej, że pierwszy syn urodził nam się zdrowy. Gdy urodził się nasz kolejny syn, to dostał nawet 10 punktów w skali Apgar, dopiero później okazało się, że jest podejrzenie zespołu Downa.

- Na potwierdzenie czekaliśmy półtora roku - dodaje żona pana Andrzeja. - Wsparcie nie było żadnego, a informacji szukaliśmy w internecie. Teraz matki dostają przynajmniej listę, do jakich specjalistów mają się wybrać z dzieckiem, a myśmy w tamtym okresie nie mieli nic.

- Pierwsze wskazówki i wsparcie rodzice powinni otrzymywać na porodówce, kiedy dziecko z zespołem Downa przychodzi na świat - podkreśla pan Przemysław. - Niestety, brakuje tam wsparcia dla rodziców, pokierowania i wyjaśnienia, co dalej.

- Zdarzają się pielęgniarki czy lekarze, którzy są sympatyczni i mili. Jednak są takie osoby w służbie zdrowia, które potrafią powiedzieć po urodzeniu zespolaka, że „da pani czapkę z daszkiem, smoczek i nie będzie widać” - skarży się jedna z mam.

Spychologia na NFZ

Mimo większej świadomości społeczeństwa i norm, które dotyczą osób niepełnosprawnych, w tym osób z zespołem Downa, ich rodziny nadal muszą mierzyć się z wieloma problemami. Niestety, państwo oraz instytucje, które powinny pomagać, niejednokrotnie potrafią rzucić kłody pod nogi.

- Przede wszystkim problem jest z opieką medyczną, większość porad musimy załatwiać prywatnie, bo na NFZ panuje spychologia - opowiadała jedna z uczestniczek spotkania. - Różnie bywa też w placówkach oświatowych. Kiedyś pani w przedszkolu powiedziała mi, że mój syn może być w przedszkolu tylko do 12. Powyżej tej godziny go nie weźmie bo musi dzieciom na górze zapewnić bezpieczeństwo. Tak, jakby moje dziecko niepełnosprawne było tym największym zagrożeniem.

Wielu rodziców żyje w strachu, co będzie z ich dziećmi, gdy ich zabraknie. Martwią się także o to, co będzie, gdy ich dzieci skończą 24 lata.

- Brakuje systemowych rozwiązań, które by zapewniały im opiekę - mówi pani Magdalena. - Po 24. roku życia dzieci z zespołem Downa są uznawane są za w pełni dorosłe i pełne praw. Traktowane są jako samodzielne osoby, a tak wcale nie jest. Nie można ich zostawić samych sobie. Problem jest gdy, rodzice pracują, bo co wtedy zrobić z tym dzieckiem?

- Wtedy tak naprawdę jedno z rodziców musiałoby iść na emeryturę lub zwolnić się z pracy - mówi pan Andrzej. - Pozostają jeszcze DPS-y, ale jest ich mało. Ponadto brakuje możliwości dla nich, co dalej. Nie ma w powiecie strzeleckim takich przedsiębiorstw, szczególnie w produkcji, które przyjmowałyby takie osoby do pracy. Mimo, że pracodawcy nie byliby poszkodowani, bo dostaliby refundację od państwa, no, ale musiałby być oddział w firmie dla takich osób, które by wykonywały proste czynności. Tym bardziej, że osoby z zespołem Downa bardzo dobrze sprawują się w manualnych czynnościach.

Zespół Downa to nie koniec świata

- Ale zespół Downa to nie koniec świata - dodają rodzice. - My musimy ich nauczyć niezbędnych umiejętności na poziomie, które mogą się przydać w dorosłym życiu. Przede wszystkich ważna jest ich samodzielność i radzenie sobie z podstawowymi czynnościami dnia codziennego, przygotowanie sobie posiłków, drobne zakupy czy porządki.

Niepełnosprawność jest w zasadzie wsadzona do jednego worka. Biednego worka, dlatego w Sejmie rodzice i opiekunowie tych osób walczą o większe świadczenia.

- Niestety, pieniądze, jakie otrzymujemy na dzieci niepełnosprawne, są znikome, jeżeli spojrzeć na potrzeby, jakie mają te dzieci - podkreśla pan Przemysław. - W naszym państwie wiele jeszcze jest do zrobienia, w porównaniu do państw zachodnich jesteśmy daleko w tyle. Jednak my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, powinniśmy się trzymać razem, niezależnie od poglądów politycznych.

Czytaj wszystkie najważniejsze informacje z powiatu strzeleckiego. Kup aktualne e-wydanie "Strzelca Opolskiego"!